Parliamo di ma.r.e. In sicilia: una rete a maglie strette per le malattie rare endocrino-metaboliche

Acquisizione competenze tecnico-professionali:Parliamo di ma.r.e. In sicilia giunge alla iv edizione confermando l’intendimento di rappresentare una occasione di convergenza fra esperti, istituzioni e società civile sul delicato tema delle malattie rare endocrino-metaboliche, un nutrito gruppo di malattie che condividono con tutte le altre malattie rare caratteristiche e tipicità che vanno oltre la semplice epidemiologia. Infatti, sono tutte caratterizzate da ritardato riconoscimento e tortuoso iter diagnostico, grave compromissione della salute e della qualità di vita, cronicità e necessità di terapie complesse e innovative, spesso con farmaci “orfani”. Sia la comunità europea che i governi nazionali hanno costruito piani di intervento dedicati alle malattie rare, e indirizzati sia alla qualificazione dell’assistenza che al sostegno della ricerca scientifica.