II congresso interregionale "emofilia nel nuovo millennio: nuove prospettive terapeutiche e sociali in emofilia"

La gestione della patologia emofilica è basata sul concetto di “comprehensive care” ovvero una cura globale che riguarda non solo l’aspetto ematologico, ma coinvolge più figure professionali: dal fisiatra all’ortopedico, dallo specialista in malattie infettive allo psicologo, dall’infermiere al biologo, nonché le associazioni dei pazienti che svolgono un ruolo importantissimo nel realizzare progetti e sostenere una serie servizi volti a garantire il miglioramento della qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari. Da quanto detto nasce la necessità dell’organizzazione di momenti di confronto con l’obiettivo di trattare gli aspetti della gestione dell’emofilia che siano in grado di coinvolgere le famiglie e le associazioni: le prime in quanto soggetto maggiormente coinvolto dal punto di vista assistenziale e psicologico, le seconde in quanto svolgono un ruolo fondamentale nel garantire i diritti di chi è affetto da una malattia rara e che spesso è costretto a scontrarsi con la disinformazione delle istituzioni sanitarie e politiche. Il Congresso alla sua seconda edizione ambisce a fornire informazioni aggiornate, sia scientifiche che sociali, a tutti quei professionisti della salute che possono avere a che fare, durante la loro attività, con pazienti emofilici. L’evento costituirà un ulteriore momento di confronto tra le associazioni per discutere sulle problematiche dei pazienti con emofilia e dei loro familiari e proporre iniziative e progetti di alto impatto sociale.